DIRLJIV GEST Velika Barcelona poslala poklone za prve korake malog Ognjena Stojanovića

Srdjan Stamenkovic 27/07/2017 Leskovac 1 Comment

Za velike i humane ljude ne postoje granice, a hiljade kilometara nisu prepreka da se jednim lepim gestom pomogne malom Ognjenu Stojanoviću iz Bratmilovca kraj Leskovca koji boluje od Spinalne mišićne atrofije, tip 3.

Poziv poštanskih službenika danas je najpre zbunio, a zatim i obradovao Ognjena Stojanovića i njegovu porodicu.

– Zazvonio je telefon i rekli su da imaju paket za Ognjena. Rekla sam da je on mali, da ima četiri i po godine i onda sam ja izašla i preuzela poklon. Svi smo bili iznenađeni i srećni. Barcelona je veliki klub i sada su dokazali da su veliki i kao sportsti i kao ljudi i ja im zahvaljujem na ovom zaista divnom gestu podrške- kaže u razgovoru za Dnevnik Juga Ognjenova majka Marijana.

Inicijativu da se obrate za pomoć i velikoj Barseloni dala je prijateljica i komšinica Mirjana Dimitijevića.

– Naša prijateljica Mirjana Dimitrijević, koja je naša velika podrška u ovoj borbi za Ognjena, poslala je mejlom u naše ime molbu za pomoć, kasnije i dijagnoze lekara. Na žalost, ljudi iz sveta hoće da pomognu, a naša država još uvek ne pomaže našoj deci – veli Marijana Stojanović.

U razgovoru saznajemo da je ukupno 33 dece u Srbije ima Spinalnu mišićnu atrofiju, da je lečenje skupo ali da postoji lek koji se zove “SPINRAZA” generičko ime “Nusinerson”, koji je krajem prošle godine počeo da se koristi u SAD, a pre tri meseca je dobio sve potrebne dozvole i u Evropskoj uniji. Već postoje slučajevi dece koja su krajem prošle godine primila prvu dozu, a veliki rezultati su već vidljivi.

– Zahvaljujem svima koji su do sada pomogli i molim sve ljude koji mogu da nam pomognu. Teško je kada znate da je lek nadohvat ruke a ne možete da ga kupite svom detetu. Imali smo sastanak 5. marta u Beogradu sa predstavnicima Ministarstva zdravlja i dobili obećanje da će država preduzeti potrebne mere kada lek dobije dozvole u Evropi. To se dogodilo, ali od obećanja za sada nema ništa.

Lek je veoma skup.

– Jedna doza košta 90.000 Evra a samo u prvoj godini dete treba da primi 5 doza ovog leka. U drugoj godini 3, a u trećoj godini 2 doze ovog leka. Moj Ognjen bez tog leka neće prohodati – kaže Marijana.

Uz suze u očima i pitanje koliko vredi dečiji život, Ognjenova majka moli za pomoć.

– Ovo je veoma teška borba. Najteže je kada me pita “Mama a kada ću ja da prohodam”. Kako da objasnim detetu ? – pita se Marijana Stojanović.

U akciju pomoći malom Ognjenu Stojanoviću uključena je fondacija Aleksandra Šapića i organizacija “Dar za život”.

Ognjen Stojanović, divno i veselo dete. Pričalica i pametnica mala. Imao je samo jednu poruku za Velikog Lea Mesija čiiji se autogram nalazi na dresu, kačketu i ostalim stvarima koje su stigle.

“HVALA MESI!”