SNS predstavio novi Informator i ulaganja države u lečenje retkih bolesti

Aktivisti GrO Srpske napredne stranke u Leskovcu su danas svojim sugrađanima, predstavili i podelili novi januarski broj SNS glasnika SNS Informator.

Tema ove publikacije je program koji je nedavno predstavio predsednik Republike Srbije, Aleksandar Vučić “Skok u budućnost” Srbija Expo 2027. koji će promeniti lice naše zemlje.

U stranačkom glasilu čiju je sadržinu predstavila članica dr Sandra Mijušković, može se čitati o ulaganjima u svim segmentima društva.

“Govoreći o ovom programu, predsednik Aleksandar Vučić je rekao da će naša zemlja u naredne četiri godine uložiti 17,8 milijardi evra za sve projekte, uključujući i program EXPO 2027. Planirano je da prosečna plata iznosi 1.400 evra, prosečna penzija 650 evra, a očekuje se i porast stope fertiliteta od 1,75 %. Ovde ćemo svakako pomenuti i roditeljski dodatak koji je značajno povećan ali i rekonstrukciju svih porodilišta, kao i opremanjje bolnica neophodnom aparaturom. Takođe će se nastaviti i sa izgradnom i rekonstrukcijom puteva. U odeljku Panorama predstavljena su sva dešavanja u gradovima i opštinama širom Srbije, a tu je i naš Leskovac i obnova Sarajevskog mosta koji deluje impozantno, zatim ulaganja u vozni park Doma zdravlja, razgovori sa sugrađanima…U ovom broju predstavljene su i mere dodatne pomoći za sve roditelje čija deca imaju retku bolest te je ovo jedinstvena prilika da ukažemo javnosti sa kojim se izazovima susreću kako roditelji tako i deca – kazala je Mijušković.

Na današnjoj podeli prisustvovali su i dr Katarina Mitrović i prof.dr Miško Živić, koji su govorili o odluci države da finansira lečenje retkih bolesti.

“Povodm obeležavanja Dana obolelih od retkih bolesti koji se obeležava poslednjeg dana februara meseca, rešili smo da ukažemo na izazove sa kojima se susreću oboleli od retkih bolesti i njihove porodice, na koje sve načine ih država potpomaže, kao i značaj upisivanja ovih pacijenata u registar obolelih od retkih bolesti. Retke bolesti su izuzetno heterogena grupa bolesti, čija je zajednička osobina da pojedinačno pogađaju mali broj obolelih, ali da zajedno čine grupu od više hiljada različitih bolesti. U svetu se svake nedelje otkrije pet novih i po poslednjim podacima trenutno ih je između 8 i 9 hiljada. Dok nije postojao registar sam broj obolelih nije adekvatno vođen, odnosno oboleli nisu prepoznati u zdravstvenom sistemu. Naša zemlja kontinuirano ulaže u ovu oblast i to sumu od 7,2 milijarde dinara što se očekuje i u tekućoj godini. Postoje lekovi koji se finasiraju preko RFZO i sa ovom sumom od 7,2 milijarde iznos koji se izdvaja za retke bolesti je 18 milijardi dinara, odnosno samo za lekove iznos je 10,8 milijardi. Najveći broj obolelih boluje od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije – kazala je dr Mitrović dodavši da je veliki napredak napravljen i u oblasti genetskih analiza što se smatra kao prevencija teških bolesti u kasnijem dobu.

Dr Miško Živić govorio je o retkim bolestima koje on izučava kao i o podršci sistema.

“Pre trinaest godina od retkih bolesti je bilo lečeno 0 deteta, a već danas se leči 181 dete. Same brojke govore o odnosu države prema toj grani i prema toj deci. To je mali broj pacijenata ali veliki broj oboljenja. U izučavanju Hereditarnog angioedema u ovom delu Srbije smo našli samo 6 pacijenata što još jednom dokazuje da je našoj državi bitan svaki pojedinac, svako dete. Osim toga u žiži interesovanja srpske medicine su i deca obolela od malignih bolesti – kazao je Živić, dodavši da je srpsko zdravstvo zadnjih godina napredovalo i spremno je da olakša život ovakvim pacijentima koji boluju kako od od retkih bolesti tako i od maligniteta.